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　　身体的痛苦也许可以通过换肺解决，但心魔难除。“父母一把年纪还要照顾我，觉得很羞愧。”走路慢而堵住路时，后面的人快步走过，黄欢觉得自己碍事，影响了别人。

　　晕倒之后，她发现烂摊子还是得交给家里人收拾，再接受父母照顾时，心里会坦然一些，“我当时最强烈的愿望就是一定要活下去。”

　　病耻感是患者心理问题之一。有些高学历的患者会默默给爱稀客捐款，却不转发链接。“他们觉得生病很丢脸，不愿意暴露身份。”

　　还有些人抗拒吸氧，认为身上插着氧气意味着病入膏肓。甚至有日本的患者怕脸变胖而不吃激素，也有人嫌针剂不美观而拒绝携带。

　　在广州一家咖啡馆里，吴思敏脱下一件深色大衣，口袋里露出淡蓝色的口罩。

　　疾病已成为她身体的一部分，不像大衣一样可以脱掉。在肚子侧面，一种叫做曲前列尼尔的针剂正在源源不断进入她的身体，连接着一个随身听大小的仪器，她必须24小时佩戴，“不能下水，也不能坐飞机，不知道过安检的时候怎么跟人解释”。

　　进医院前，她不知道自己就这么被判了“死刑”。出院后，吴思敏抬眼望见珠江，游船仍在江面不急不慢地穿行，世界依旧运转，只有自己不同以往。

　　在一两个夜晚失眠，医院走廊的灯关了，房间的灯也关了，楼上传来“噔噔噔噔”的声音，护士的脚步声和轮子与地面摩擦的声音交替出现。吴思敏开始担心未来。“我儿子怎么办，我妈怎么办，让老公找第二个，照顾两个孩子？”

　　住院的困顿时光，她想着要不要发个朋友圈告诉大家，文字都在备忘录里打好了，却又一个个删除，“不知道他们怎么看我的两个儿子。”

　　吴思敏以前脾气急躁，会凶孩子，现在最享受的时刻是看两个儿子在沙发下的软胶垫上玩车、打架。“我最起码要看着他们上大学，不大学也要高中。”她有意教小孩子，最亲的人是哥哥或弟弟，妈妈排第二位。妈妈不在了，以后有事要跟对方商量。

　　在医院的那段时间，母亲每次来都煲不同的汤。她忍住眼泪安慰妈妈，“我肯定比你长命的，我会看着你终老。”

　　这几天在肺动脉高压圈里讨论热烈的事件是，一位患者拼了命生下了孩子，一些人因为此事看到了希望，还有一些人埋怨她自私，孩子生下后该怎么办。

　　“国外想的是如何把年轻人的疾病克服，让他去创造价值。”黄欢说，中国病人早被社会判了“死刑”。

　　黄丽芳今年30岁，头发低低地扎在脑后。她穿着粉色棉衣，戴着套袖出现在广州黄村卫生站的输液室。她正经历一次感冒，已经持续了一个多星期。疾病让身高1.5米、体重40公斤的她看上去更加瘦小，轻易淹没在黄村来来往往的打工者之中。

　　“我上一次见我的孩子是2018年5月23日。”因为生病，她与丈夫陷入纠葛，5岁的女儿被教唆着赶母亲走，孩子走过她身边，都捂着嘴，叫她“神经病”。

　　她与丈夫分房睡，柴米油盐都是分开的，曾住过的房间一直锁着门，不让人进去。女儿有时见她在烧菜，香气散开，会躲在门缝偷看。

　　她的微信头像是女儿嘴上沾着食物大笑的照片，每天都能看到几十遍。上一次见面后，女儿去幼儿园，第一件事就是告诉老师见到妈妈了。说起这段，黄丽芳沮丧的脸上是无法停止涌出泪水。

　　“谁能忍受这么久不见女儿呢？”

　　在昏暗的屋子里，黄丽芳喜欢听邓丽君的《小城故事》，咿咿呀呀的声音唱着“小城故事多，充满喜和乐。”她一个人躺在床上流泪。

　　黄欢接触到的病友里，因为患者看上去与常人无异，有的农村病人还会被认为是在装病，躲避农活。在河北的县城里，有人不给孩子看病，说是怕知道有病后，嫁不出去。有个患者开了小卖部，乡亲们告诫孩子不去她店里买东西，怕被传染。

　　患者普遍有“被社会抛弃”的感觉，同龄人在上学、工作、谈恋爱，他们一年年熬过生死关，不知道怎么查快递单号、不会发电子邮件。

　　在黄欢后来接触的病友圈里，大约三分之一的人从小就被告知“没得治，没有药”。家长把孩子接回家，尽量满足吃喝玩乐的需求，另外一个健康的孩子则被严格要求——有的时候医生会直接告诉年纪较小的患者父母回家再生一个孩子，并且可以立即开具生育指标证明。

　　一位患者家属被告知，孩子4岁会死，4岁那年，她特别紧张，晚上天天抱着孩子睡。后来又说孩子十几岁会死、二十几岁会死……到了孩子30多岁，家人感叹，早知这样，就该让他读书、学习。

　　黄欢认同了自己病人的身份，她坐轮椅出行，将诊断证明和蓝嘴唇的手册给地铁工作人员看。她见过无数的外地人赶来看病，在中国一线城市寻求活的希望，一整夜排一个专家号，全家挤在医院附近的小旅馆里。她把吴思敏和黄丽芳这样的病友聚集在一个群里。死亡是一种强大的催化剂，它让互不相识的人也会彼此报以同情的泪水。

　　针对这些心理问题，爱稀客组织心理课堂，搞各种活动。有位阿姨患病后将近10年没有出过家门，参加病友活动后，学会了使用微信。她的女儿在IT公司工作，惊讶于母亲何时学会了网上聊天。

　　“希望能消除病人的孤独感”。黄欢记得，有次心理小组的活动结束后，一位全程没有说过一句话的病人说，“我感觉很舒服，哪怕不做声。”