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　　距离第一次眩晕13年后，在广州医科大学第一附属医院的一角，黄欢有间不大的办公室用来做公益。她穿着帽衫和运动鞋，头发像病情一样长了再剪短，短了再长长，没有特意修饰过。她不化妆，用大宝护肤，她只关心重要的事，那就是她的命。

　　在住过3次院和晕倒过数十次之后，黄欢在23岁的年纪，被告知得了一种罕见病，被比作心血管“肿瘤”，“在没有药物干预的情况下，平均寿命只有2.8年。”（当前，药物干预后，患者3年和5年生存率分别为68%和57%。）

　　在别人谈恋爱、结婚生子的年纪，黄欢与这种叫做特发性肺动脉高压的疾病对抗了十几年，她是国内第一个经历两次肺移植的病人。如今，她在公益组织中，继续与疾病周旋。

　　纪录片导演李融与黄欢相识于一场病友纪念活动，决定暂时放下摄像机，与黄欢一起成立肺动脉高压患者组织“爱稀客”（iseek），服务“蓝嘴唇”——因为缺氧，一些患者的嘴唇呈现蓝紫色。目前患者组织里已有六七千人。

　　李融说，如果没有这场病，黄欢可能就是一个平庸的人，疾病让她的人生反倒变得精彩。她的医生说，自己佩服的病人很少，黄欢算一个，她不仅“从病里跑出来，还有了自己的一番事业”。

　　在成为不幸的分子之前，黄欢一路平稳。大学里学的英语，毕业两年就在国企升任项目经理，工作和招投标有关，常出差，行李严阵以待准备随时拎走，还有几套开会常穿的正装，配着高跟鞋，出入5A级写字楼和高档酒店，与外商谈业务。

　　依着她的心性，本不愿意抛头露面，高考填志愿时，她想做少跟人打交道的工作，于是报了农学院。“小时候发闷，性格内向，胆也小，交往能力差，情商不够，认死理。”母亲李聪玲评价女儿。母亲35岁才生下独生女，父亲当时已经43岁了。

　　生了病，黄欢忽然转了性子。让李聪玲最意外的一次是，不爱言语的女儿在一次医生组织的会议上突然起身发言，底气十足，条理清晰。

　　那次会议没有安排患者发言，中途音箱坏了，大家一时手足无措，黄欢“不知道哪儿来的勇气”，当着众人面，呼吁患者联名写建议信，把治疗肺动脉高压的药物纳入医保。

　　特发性肺动脉高压在2018年8月进入中国第一批罕见病目录，这是一种由于肺小动脉重构导致肺动脉阻力进行性升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病，病因不明。

　　靶向药物在2006年进入中国，那是黄欢确诊后的第二年，她吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片，两万多元一盒，可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸叫西地那非，俗称伟哥，是对肺动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。

　　黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康家庭，也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭，现在没有康。”广州本地人吴思敏是全职妈妈，有车有房，生病之后，丈夫把车卖掉了。她不再去影院看电影，去超市也专门挑选会员日。生活还多了一个习惯：她每期都买2元的福利彩票，一周三次，号码是她和两个儿子的生日组合。那张淡红色的纸被平整地放在手机壳里，等待一次财务解脱的机会。

　　城市的另一头，广州城区东郊黄村在4号线的尽头。穿过广九铁路的地下涵洞，城中村在眼前逐渐刺眼。房子高低错落，风格随意，缠在空中的电线把它们连接。两栋瘦高的楼间距不过1米，这些破旧、粗糙的建筑提供着黄丽芳的救命钱。

　　母亲的一头短发已全白，腰佝偻着，她收房租给女儿治病。

　　“就为了活着，四处问，谁有钱，你能借我吗？”刘霞住在北京五环与六环之间的廉租房里。她当时吸入的一种药，一支150元，只管2个小时，一天需要6支。“张口跟人借钱，你心里能没阴影吗？以前不愁吃不愁喝，还能帮助帮助别人，现在掉个个儿，压根儿不想多跟人接触，人家嫌你穷，嫌你有病，自个儿也多心眼，怕给人添麻烦，叫人瞧不起，有病的人才能体会。”

　　黄欢生病之后，见过许多外地病友克服交通和住宿的困难，在病房里啃着馒头，“药费这么贵，不是我一个人的问题。不是我没有能力，赚不到钱，吃不上药，甚至觉得父母没钱给我治病而怨恨父母。我不觉得自己无能，我觉得这是医保制度的问题，这是我应该争取的权利。”

　　她持续地给医保部门、给市长信箱写信，要求把治疗药物纳入医保。每周一封，开头写上，这是我寄出的第几封信，我现在花了多少药费和邮费。

　　她在病房挨个找病友签名，有人不理解，甚至嘲讽，“整天求爷爷告奶奶的也没什么用，有写信的时间，不如去多赚点钱买药。”